Za górami za lasami było sobie pewne Miasto o zapachu pierników i kształcie serca.
Na obrzeżach tego Miasta wybudowano malutkie domki z ogródkami i większe, wielorodzinne budynki z placami zabaw i parkami wokół, w których pełno było ławeczek do odpoczywania, alejek do spacerowania i tabliczek na zadbanych trawnikach z czerwonymi napisami „Nie deptać trawników” i „Sprzątaj po swoim psie”. W centrum stały natomiast dumnie piernikowe zabytki, przed którymi szczególnie wiosną i latem, chętnie fotografowali się turyści, dość tłumnie odwiedzający Piernikowe Miasto,. Wszyscy przyjezdni zachwycali się zapachem i kształtem Miasta, na poczcie kupowali kartki i wysyłali do znajomych pozdrowienia z tego niezwykłego miejsca.
Na co dzień w Mieście tym żyli różni piernikowi ludzie – mili i niemili, weseli i smutni, tacy, którzy chętnie zapraszali do siebie gości i tacy, którzy nie otwierali drzwi nawet listonoszom.
W Piernikowym Mieście żyła też pewna Niezwykła Rodzinka, która zaliczała się do grupy miłych, wesołych i gościnnych mieszkańców. Rodzinka składała się z mamy, taty, trójki dzieci, dwóch psów. Mieszkali oni w jednym z wielorodzinnych budynków nieopodal Rynku.
Rodzinka wyróżniała się tak bardzo spośród innych rodzin, że pisano o niej w gazetach i opowiadano w telewizji w całym Kraju. O Rodzince było głośno nawet tam, gdzie zapach pierników już nie docierał, gdzie pachniało zupełnie inaczej, np. winogronami albo marchewką, a nawet tam, gdzie unosiła się morska bryza, czy wiał groźny wiatr halny.
Można śmiało powiedzieć, że Niezwykła Rodzinka w jakimś stopniu rozsławiała Piernikowe Miasto w całym Kraju, więc tym bardziej było też o niej głośno w najbliższej okolicy. Gadały o niej panie w sklepie, szeptały nauczycielki i woźne, opowiadały babcie, które wyszły na spacer i przechadzały się po parkowych alejkach.
Rodzinka wiedziała, że jest niezwykła, więc rozumiała ten rozgłos. Inność przecież zawsze budzi zaciekawienie wśród ludzi. Ta inność na początku może być trochę straszna, więc trzeba ten lęk jakoś oswoić, a rozgłos wykorzystać do tego, by inni ludzie przestali się bać.
Choć na początku dość trudno było się przyzwyczaić do bycia rozpoznawalnym, Niezwykła Rodzinka potrzebowała
swej sławy do pokazania przestraszonym ludziom, że można przezwyciężyć mylne wyobrażenia, wyeliminować
strachy na lachy z codziennego życia.
Zatem jeśli Niezwykła Rodzinka mogła zrobić coś pożytecznego dzięki
swojej sławie i pomóc ludziom oswajać inność – to było warto.
Ta inność to niepełnosprawność Niezwykłych Dzieci.
Niezwykła Ewa i Niezwykły Jaś cierpieli na wadę genetyczną o trudnej nazwie galaktozemia, o której mało kto słyszał i którą mało kto leczył, a Niezwykły Franek urodził się bez jednej rączki, miał cukrzycę i guza podwzgórza mózgu.
Choroby były podstępne. Atakowały nagle i przybierały na sile. Dzieci mogły umrzeć od zjedzenia jednego cukierka, wypicia szklanki mleka, albo zapomnienia o lekarstwie. Choroby były też bezwzględne. Tam, gdzie miały znikać- np. w szpitalu – przemieniały się w jakieś wewnętrzne zakażenia, które więziły dzieci w ich ciałach, nie pozwalały normalnie się ruszać i bawić. To wszystko było niezwykle trudne, wręcz niemożliwe do zniesienia. Niezwykli Rodzice przepłakali niejeden dzień i noc.
Gdy ktoś pierwszy raz usłyszał o tych wszystkich niezwykłościach, aż zamierał.
Zamierali ludzie przed telewizorami, siedzący w odległych Miastach i Wsiach o innych zapachach, gdy oglądali reportaże o tym, jak wymagająca jest opieka nad Jasiem. Zamierali sąsiedzi, którzy dopiero co przeprowadzili się do Piernikowego Miasta. Zamierali też słuchacze radioodbiorników, którzy akurat włączyli swoją ulubioną stację, gdzie przeprowadzano wywiad z Niezwykłą Mamą np. o tym, że naprawdę warto pomagać innym i pamiętać o przeznaczeniu 1,5% z rocznego rozliczenia podatku na potrzeby jakiejś podobnej do nich Niezwykłej Rodziny. Zamierali także słuchacze tych audycji, w których słyszeli Niezwykłego Tatę, opowiadającego o tym jak ciężko pracuje, by co miesiąc zgromadzić niebotyczne sumy na rehabilitację i leki podtrzymujące życie jego dzieci. I gdy mówił, że pomimo, iż jego Dzieci są bardzo chore – Ewa ma zmiany neurologiczne i trudności z mówieniem, Franek musi używać pompy insulinowej i protez, a Jaś nie mówi, nie chodzi i od wielu lat funkcjonuje tylko dzięki respiratorowi, to uwielbiają spędzać razem czas, kochają się, lubią i doceniają każdą wspólną chwilę…
Potem w radiu emitowano ulubioną piosenkę Niezwykłego Taty pt. „Zawsze patrz na jasną stronę życia” i… słuchacze nagle odmrażali się, myśląc o sile miłości, która daje nadludzką siłę do pokonania każdej trudności. Uświadamiali sobie, że Niezwykła Rodzina jest mimo wszystko szczęśliwa i cudowna, a ich wzajemna miłość jest motorem do działania, napędza pozytywne emocje i sprawia, że życie jest piękne. Słuchacze mieli wrażenie, że Niezwykła Rodzina jest wielkim dobrem i czyni cuda.
Zwyczajni Ludzie mieli też okazję oswajać inność także dzięki podglądaniu życia Niezwykłej Rodzinki w internecie.
Niezwykła Mama prowadziła stronę TrojeDzieci.org, gdzie opowiadała o codziennych sprawach swojej Niezwykłej Rodziny, pokazując, że tak jak wszyscy mają całkiem zwyczajne potrzeby, emocje i marzenia do spełnienia.
Na zdjęciach, które pojawiały się na Facebooku widać było wiecznie uśmiechniętego Jasia, co dla wielu podglądaczy było zaskoczeniem. Jak to możliwe, żeby tak chory chłopiec się uśmiechał? Przecież on zaraził się dwukrotnie sepsą w szpitalu. Przecież prawie odszedł. Przecież nie może sam oddychać i trzeba go karmić przez sondę. Jak to jest więc możliwe, by uśmiechał się w taki sposób, jakby cieszył się tym życiem, tak innym od zwykłego, tak niezwykłym?…
A Franek na rowerze? Przecież to niesamowite, żeby ten chłopak bez ręki normalnie sobie jeździł w towarzystwie ojca, planując coraz dłuższe i bardziej wymagające trasy… Albo to zdjęcie, gdy Franek gra w tenisa…
Fakt, był kiedyś taki chłopak – Jasiek Mela, którego wszyscy kojarzą, bo zdobył biegun – Franek trochę go przypomina. Pokazuje, że aktywne życie jest możliwe pomimo wszystko, odczarowuje stereotypy, które nakazują postrzegać osoby niepełnosprawne jako smutne, odizolowane i unieruchomione.
A zdjęcia Ewy? Takie kolorowe, przedstawiające piękną młodą dziewczynę, która właśnie kończy szkołę policealną i ma już pierwszą pracę!
Jak to możliwe, żeby tak żyć, gdy jest się osobą niepełnosprawną intelektualnie w umiarkowanym stopniu? Gdy ręce drżą, a mówienie przychodzi z trudem? Czy rzeczywiście można czytać książki, spotykać się z przyjaciółmi, zdawać egzaminy, podejmować pracę, usamodzielniać się?
Czy to naprawdę może się udać?
Gadali więc w Piernikowym Mieście i gadali w Miastach i Wsiach o innych zapachach…
I dobrze, że gadali! Bo wśród tych gadających byli też tacy, którzy nie mogli wyjść z podziwu – że są takie Niezwykłe Rodziny jak ta, w której Ewa, Franek i Jaś znaleźli swój bezpieczny azyl i możliwości rozwoju pomimo wszystko – nie tylko dzięki Niezwykłym Rodzicom, ale też dzięki pomocy równie niezwykłych Ludzi Dobrej Woli, których było wokół coraz więcej. Ci Niezwykli Ludzie pomagali jak mogli, dzieląc się tym, czym mogli, by te Niezwykłe Dzieciaki mogły po prostu żyć i codziennie spełniać swoje marzenia. Każdy 1,5 % było na wagę złota. Każdy uśmiech, życzenie dobrego dnia, czy po prostu zwykła rozmowa to były dary, które uszczęśliwiały wszystkich – zarówno Niezwykłych jak i darczyńców.
Dzięki rozgłosowi, Niezwykła Rodzinka mogła też stać się ważnym głosem, wypowiadanym również w imieniu innych takich Niezwykłych Dzieci z miast i wsi o innych zapachach, których Rodzice może nie mieli siły i odwagi, by opowiadać o sobie, pokazywać światu swoich historii.
EDIT: Jaś zmarł 12.08.2022 roku
